りょう、突然の入院

そろそろ卒園式の練習が始まりだした頃、りょうに突然の病が襲いかかりました。

突発性顔面神経麻痺

夕方、まぶたがピクピクすると訴えてきました。

「なんだろ~……チックかなあ。最近大変だもんね。疲れたね。」

チックは、私も幼少時になった時期があり、私は瞬きだったので、りょうもかな~なんて思ってしまい、病院も終わっていたので一晩様子を見ることにしたら

次の日の朝、ゆうが「りょうの顔がおかしい!」って叫びました。

愕然としました。りょうの顔の右半分が垂れ下がっている……

慌ててかかりつけの小児科へ。そこで顔面麻痺だから、小児神経の方に回しましょう。入院になると思いますから。と言われて。

案の定、りょうを一目みた小児神経の先生が「このまま入院になります」と言いました。

TKOの木下さんも、この病気になったのはご存知の方もいらっしゃると思いますが、あんな感じでした。

元々あまり話さないのが、もっと話さなくなり、水分も、なかなか取れず。もちろん食べることもできない。

その後、また色々な闘いが始まりました。本気で障害を疑うきっかけになりました。

りょうの年長時代

りょうは、年長さんになってから色んな大変な事が出てきました。

◯様々なイベントについていけない
◯一斉指示が通りにくい
◯得意・不得意が極端
◯「ごっこ遊び」をせず、ひたすら図鑑ばかり読み漁るか、ただ虫探しに夢中。遊具は使わない
◯空気を読まない発言が増えた(あの人ハゲてる、太ってるなどを言ってしまう)
◯読む力はあるのに、書けない
◯未だに給食、お弁当が食べられない

など。

年中までは許された部分でも、年長さんは1年かけて徐々に「小学校に入れるように」指導していく。

それに、ついていけない。

でも、りょうが歩みの遅いカメなのはみんな知っていたので、個別が必要な部分は対応してもらい、時には園長先生自ら対応してもらったりしていました。

園の方針が「一人一人の個性に合った教育をする」
だったので、かなり寛容に接してもらいました。一斉指示が通りにくければ、アプローチを変えて伝える。表情で表すので、表情をみながら対応していきます、と。

お友達にも恵まれていたし、バスの先生も大好きだったので、登園渋りもあまりなく。そして、年長さんが終わろうとしていました。

この時点で、まだ誰も障害には気付いていません。ゆっくりだけど、少しずつできるようになったからです。

でも、卒園、入学を控えたある日、突如りょうを病が襲いかかりました。

自分日記

今日は、色々ひどいです。

何がキツいって、聴覚の過敏。

普段の日は、ケーブルのニュース専門チャンネルを見ています。バラエティーは無理。あのザワザワした感じが苦手です。

でも、休みってそうはいかない。子供たちはやっぱり騒ぐし。テレビはうるさいし。

いま、買い物を頼んだので、無音の状態です。

帰ってくるまで少し落ち着きたい……(;´д`)

兄弟で比べる事

よく、兄と比べて、弟と比べて…っていう事で心配されているママさんがいらっしゃいますよね。

でも、うちは、対照的過ぎて比べる対象になりませんでした。

ゆうは、とにかく活発です。幼稚園の頃に「サッカーやりたい!」って言い出して、習って、チームの柱として今も頑張っています。自他共に認める友達作りの天才。入学後わりとすぐに「ただいま!行ってきます!」で玄関にランドセルを放り投げ、私が慌てておいかける日々になりました。勉強も、中々のものです。スポーツも、スイミングの体験だけで泳げるようになってしまったので、特に行かせる事もなく。

りょうは、まるっきり逆です。

ゆうが、私たち両親の予想を越えた成長だったので、りょうはりょうだし。りょうなりに良いところいっぱいあるし。なにより、かわいいし。なにをするにもカメみたい。ゆっくりゆっくり育っていく。

ゆうは、うさぎ。
りょうは、かめ。

どっちもかわいい。兄弟で違う癒しをくれる。それはそれでバランス取れてて良いかも~(о´∀`о)

なんてね。

でもそれは、年長くらいになって、笑い事では済まなくなりました。

障害を疑った経緯。

りょうの障害、自閉スペクトラム

でも、わかったのは最近です。自閉スペクトラムなのはわかって、投薬も始まり、これからどの傾向の自閉スペクトラムなのか、知的は伴うのかなどを検査していって、夏休み明けに必要な支援を受けていけるようにしていく予定です。

何故、わかったのか。逆に何故、今までわからなかったのか。そこを書いてみたいと思います。

よく、1歳半検診で指摘されて~なんて、心配されているママさんがいらっしゃいますよね(о´∀`о)

でも、うち1歳半検診受けてなかった!それは、東北の震災の影響です…

うち、りょうがちょうど1歳半の検診の時期でした。そしたら大震災。ゆうは、卒園を控え、入学目前。

パパゴンの実家に 避難して、回りの施設は避難所になり、検診どころではなくなってしまいました。多分、一番大切な時期を、りょうは私の背中で過ごしてしまったんです。おんぶじゃないとなにもできなかったし、ゆうの入学が、ちゃんとできるのか、これからどうするのかで頭が一杯でした。

気がついたら、もう2歳過ぎて、幼稚園を考える時期になっていました。

でも、普通に幼稚園に行かせたからわかった部分は、沢山ありました。

初めまして。

初めまして。アラフォー&アスペルガーの主婦、ぴょこたんです。

何故ピョコタンなのか。それは

現在妊娠中でして、昨日くらいから胎動が、ぴょこたん、ぴょこたんとしているので、ぴょこたんです。

家族は

1つ年下の、パパゴン
6年生の長男、ゆう
1年生の次男、りょう。自閉スペクトラム児。

です。

自閉スペクトラムを疑った経緯、日々のエピソード、アスペルガーVS自閉スペクトラムの戦いなどを綴って行きたいと思います。よろしくお願いいたします。